本文来源:时代周报作者:陈佳慧
下山并不吃力。
刚满19岁的李云芳坐在电瓶车后面,两条细长的胳膊搭在母亲罗绍美的腿上。两人中间放着胸腔闭式引流水封瓶,引流的管子通往李云芳的右肺。
水泥山路弯弯折折,为减少颠簸,罗绍美骑得很慢。李云芳戴着遮阳草帽,佝偻在母亲身后。她们的目的地,医院。那天下午,有三瓶药水要挂。
护士扎针时,李云芳眉都没皱一下,和她身体上的任何一处疼痛相比,这一针什么都不是。
母亲载着李云芳时代周报记者陈佳慧摄
四年前,读初三的云南保山姑娘李云芳被确诊患恶性骨肉瘤,截了右腿保命。手术后,癌细胞转移至肺部。经过14次化疗,李云芳到了肺癌晚期。
医生说她活不过年3月,可她活到了现在。
四年里,李云芳的体重从斤瘦到现在不足60斤,足足瘦掉了一个李云芳。和一般人不同,她偏要改变外界对癌症病人卧榻垂死的幻想。四年里,她化妆、跳舞、恋爱、大哭、大笑,用力感受活着的每一秒。
她拍短视频。自己取了个ID,叫“癌先生和小女孩”。她用心运营这个账号:“既然要玩网络,那就得有一个属于我的标志性的视频传播方式。那时候我身体还能动,所以就选了跳舞。”
身为布朗族,跳舞对李云芳来说并不难,但她不喜欢,“毕竟,一条腿跳舞很累”。
她努力地跳。戴着假发帽子跳,光着头跳。穿紫色纱裙黑色吊带裙牛仔背带裙跳,穿破洞牛仔裤病号服跳。在家里寨子里病房里跳,在太保山公园青华湖马路边跳。
从冬天跳到春天,从夏天跳到秋天。
李云芳在自家院子里对着镜子自拍跳舞受访者供图
跳到18岁的最后一天,李云芳穿上了婚纱,自制的。化精致的妆,戴耳环,把头纱固定在短发上,配一件白色T恤。坐在电动车上,她扬起头纱,抿嘴一笑:“结婚不是梦想,但婚纱是。就当我这辈子穿过婚纱吧。”
一笼鸡、六头猪、三间房。说辛苦也好,说坚强也好,李云芳活在云之南。正午阳光暴烈,炙烤四面群山,温泉水从山下流过。天地不仁万物为刍狗。
“真怕以后不在了,时间久了,没人记得有个小姑娘,叫李云芳。”李云芳说。
贪生
李云芳的活动范围,基本在那张1.2米的床上。
床上什么都有。被褥、折叠桌、插线板、软垫、矿泉水、卷纸、垃圾袋、镜子、三个假发套。床边伸手就能够到电风扇、制氧机、胸腔闭式引流水封瓶,衣架上挂满了衣服。假肢、拐杖斜靠在床尾。床下摆着人字拖,两只,都是左脚的。
李云芳和母亲的卧室时代周报记者陈佳慧摄
因为疼,李云芳吃不下11点的早饭。到下午两点,又等不回下地干活的母亲。太阳晒得玉米叶都蜷了,黝黑的罗绍美在地里忙着补没出苗的玉米,除田埂上的杂草。
实在饿得慌,李云芳就扒一颗荔枝垫垫肚子。不够,再吃两个山竹。山竹是昨天亲戚买的,25元一斤,属于“贵重水果”。李云芳吃得开心,“要买‘屁股’花瓣多的,酸酸甜甜,很好吃”。
床边有扇窗户,朝北开,玻璃上蒙着厚厚的一层灰。打开窗户透气时,李云芳能看到窗下堆着装玉米的绿色编织袋,猪圈屋顶的瓦片,远处连绵的山和飘着的白云。
母亲回来了。
脱下干活穿的脏衣服,罗绍美腾出手来照顾李云芳。她拧了一把毛巾递给床上的女儿,李云芳抹了把脸;又递上牙刷,李云芳挤一条儿童牙膏,蘸了蘸罐子里的美白粉,刷牙水吐在罗绍美端着的盆里。
李云芳太瘦了。她的尾椎直直地抵在床上,一次又一次被磨出血,结痂。痂掉了,再磨出血。“只剩一副空壳和一点点热爱生活的心了。”她说。
因为怕晒,李云芳从床边的衣架上扯出一条灰色长裤,理出左边的裤腿穿上,下床踩着人字拖站稳的同时,快速地提上裤子。臀部只剩盆骨撑着空荡的长裤,身体像纸片一样薄。坐下后,李云芳不紧不慢地,把右边裤腿自大腿根部的位置系紧。
女儿穿裤子的这会儿,罗绍美利索地端来半碗做好的饵丝,里面加了鸡蛋、火腿,没半点辣椒的影子。“我现在吃不了一点辣。没生病前,我超爱吃酸芒果拌蘸水,吃到蹿稀那种。”李云芳咽了口口水。
半碗饵丝,李云芳挑挑拣拣,剩下的仍是半碗饵丝。罗绍美也不劝她多吃两口,端起倒进猪槽。要是女儿饿了,“重新再做也不麻烦”。
趁女儿吃饭,罗绍美在院子里洗了头发,擦干后用发夹束在脑后,戴上珍珠样式的耳环,换上一条黑色连身裙。小小的包斜背在怀里,装着手机和钥匙。她从车棚里把*色的电瓶车牵出来,车屁股对着小芳的房间,方便她坐上去。这天,她医院打点滴。
怕死
能出门,小芳是欣喜的。“有段时间,我特别难受,不怎么吃饭天天在家躺着。有人就说我不行了,已经走不了路了,快死了。但后面,我还不是把车子骑到镇上逛一逛,拍一拍,买水果?!我还是照样活着!”
李云芳像是在跟谁*气。
有好事者让她买泥鳅放生,说这样可以多活几年。李云芳哭笑不得:“我买来放掉,它们再被别人捉回去吃掉。我自己把它们炖锅汤,不是更香吗?!”
明年的稻谷一样会*,生活的苦酒,恐怕每个人都要尝。但属于李云芳的这杯酒,未免太苦了。
自从去年4月出现自发性气胸,李云芳说话的声音越来越小,气越来越难喘,需要贴近才能听清她在说什么。她用猪肠子比喻:“是不是你扎一个洞,它就漏气了?气胸就是我肺部的肿块把肺的边缘‘咬’烂了,它就漏气,需要一根管子把气体排出体外。”
又因肺部感染,李云芳一直咳嗽,有时咳到缺氧。每咳一下,她的后背就陷进肋骨,只留脊椎不合群地高耸。她一声声地咳,像是要把心肝脾肺都咳出来。实际上,因为肺部受损,她连咳本身这个动作都完成得异常艰难。
终于咳出一点东西来。她撕下一截纸巾,从嘴里接出东西。这东西有时候是*色的粘痰,有时候是粉红色的血丝,有时候是暗红色的血块,两三天就能装满黑色的垃圾袋。
卡痰也是常有的。因为没力气,痰只能卡在胸口,睡觉成了奢侈。李云芳无法平躺,每天只能趴在桌子上,趴累了,就靠在身后的被垫上坐一会,一晚上眯眼的时间不足两小时。
咳多了,李云芳嗓子不舒服,罗绍美就帮她刮痧。先把右手食指和中指弯曲,吐一口唾沫在两指中间,对准李云芳的喉咙处,快速滑捏。若觉得不够湿润,就再吐上一口。如此重复十多遍,脖子中间会出现一条暗红色的痧痕。
李云芳趴在床桌上时代周报记者陈佳慧摄
李云芳害怕死亡。
“人都是贪生怕死的,说不害怕也不可能。说太害怕了,早晚都要面对。阎王要你三更死,绝不留人到五更。活多久这个东西,没人说得清楚,医生定义不了,你自己也定义不了。”
疼急了,李云芳让母亲趁她睡着时用刀把她捅死,罗绍美叫她不要乱说。
李云芳见过死亡。
今年清明节,肿瘤科的重症病房里转来一个病人,40多岁,一直说胡话。晚上睡觉时,又一直叫儿子的名字。10岁的儿子站在床边,没应。那晚,李云芳因为疼,一直没睡,玩手机。到了下半夜,那人的声音越来越小,说着说着没了声音,断了气。
护士叫来医生,又通知家属,最后拉去了太平间。“我当时觉得他好可怜,可能自己某天也会是这样。但是又觉得就这样悄然离开,也没什么不好,起码不会再有痛苦了。”
患癌
李云芳从未想过自己会得癌症。
被确诊为恶性骨肉瘤那年,李云芳读初三,刚满15岁。家里经济拮据,最穷的时候,全家上下只能凑满20元。
但她健康、结实,每天在外面疯玩。放牛、割草、栽秧、喂猪,农活做得像模像样,皮肤被晒得乌黑。青春开始萌动,照镜子时,总为自己的塌鼻梁、宽鼻翼发愁。成绩总是班级前三。最喜欢地理,最想学导游,因为“又能玩又能赚钱”。
病症是从右腿膝盖疼开始的。
穷人家的孩子生病,能吃药就不打针,医院。李云芳就是这样,直到疼得受不了了,医院拍X光。医生诊断为韧带拉伤,说不用输液,回家用热盐水敷上就好。
热敷三天不见好转,父亲李在春带她去四十公医院住了四天。敷了中药,吃了中药,仍不见好。医生建议父医院做核磁共振——大山里的人家第一次听说,还有个东西叫核磁共振。
医院,花元做了核磁共振,发现了肿瘤,但医生不能确定是良性还是恶性的,医院看看。李家人又包车去了90公医院,市医院也无法给出明确判断,建议转去昆明。
短短2个月里,一个连县城都很少去的山里人家,一路从卡斯镇到昌宁县再到保山市,最后到了省城昆明——这是他们去过最远的地方。
在昆明,医院取了活体组织送去广州化验。等了一周,结果是恶性肿瘤。治疗方案很快出来,先化疗,如果肿瘤变小,就不用截肢。但化疗后,肿瘤没有变小,李云芳的右腿膝盖肿得跟大腿一样粗,动不了、撑不直,也弯不了。
李云芳从没想过截肢,更不愿截肢。她打电话给已经回家干农活的父亲:“爹,我不想截肢。我一个十五六岁的小姑娘,只迈一条腿,人家会笑话我。”年近五十的李在春在“小乖,爹也尽力了,没有办法。”
“听到他说那句话时,我特别难受,哭了一夜。我心里突然就接受了截肢,甚至以后不管是转移还是恶化,我都能接受,坦然地接受。”李云芳同意手术。
3天后,年1月31日下午,李云芳进行了截肢手术。手术时间3个小时,伤口处缝了26针,身上插满了管子。醒来时,她下意识地摸了摸右腿,没了。
术后一年,李云芳除了参加中考,几乎不出门。中考总分分,李云芳考了.3分,拿到了初中毕业证。其余时间,她就在房间里待着,“我还没适应一条腿的生活”。
那段时间,李云芳不用上学,也没工作,每天躺在家里。没人来看她,她也不出去,有大把时间可供消磨。就在那时,她开始拍摄短视频,并给自己取名“癌先生和小女孩”。她觉得自己一直是小女孩的心态,不管多少岁都是。
腿部伤口愈合后,李云芳尝试一条腿站立、一条腿走路、一条腿跳舞。总之,用一条腿开始新的生活。
视频里,她穿着黑色T恤,牛仔短裤,裤腿下露出圆滚滚的右腿切面。眼睛盯着镜头,双手胸前合十,扭动肩膀、腰肢、左腿,呈水中飘动的海草状,卷卷的短发被风吹动,消融在蓝天白云里。
李云芳在自家院子里跳舞受访者提供
那一年,李云芳瘦了30斤。
到了年冬天,李云芳的头发长长了,可以在头顶扎个鬏鬏了。穿背带长裤时,她把右边的裤腿也扎成个揪揪。她蹦跳得更稳了,笑容也多起来。她以为,截完肢养好病,就可以像正常人那样打工、恋爱、结婚了。
就是这个冬天,李云芳开始止不住地咳嗽。她以为是普通感冒,就吃药打针,但一直没好。年1月,她的身体酸痛到走不了路了。医院一查,肺部出现了小结节。
化疗
癌细胞转移到了肺部,等待李云芳的,是两年14次化疗。
费用仍然是摆在这个家庭面前的最大难题。必须要吃的靶向药,一盒元,且没有列入医保,只能自费。一盒靶向药有7粒,一天吃一粒,两盒一个周期,空一周再吃一盒,一个月吃三盒,需要元。
“我心里就很着急,最起码得花几万块钱吃药。”李云芳想到了筹款。一共筹了三次,总共筹到4万元左右。第一次筹到2万元多一点,够买六盒靶向药,后面又筹了两次,用于化疗。
闲言碎语很快从别的寨子传出来。“附近这些妇女就会说我老是筹钱,会不会是在骗钱啊。”李云芳左右衡量,“我爸本身就好面子,而且我已经筹过三次了,不想再给这个社会添加负担了。”
李云芳不愿筹钱,还因为近几年筹款的人越来越多。“筹款平台的工作人员专门到病房里发传单,不管大病小病,都会筹钱。比如脚骨折了,医药费可能就几千块钱,他们也会筹,都是抱着能筹一点就能替家里减轻一点负担的想法。我筹钱也是这个目的,我多筹一万块钱,我爸妈就少去贷一万,少去跟亲戚借一万。”
为了减轻家里负担,年底,李云芳甚至出门找起了工作。
她拄着双拐,不穿假肢,斜背着白色帆布包,饿了就靠在矮墙上吃一块面包,喝两口水。“我截肢后肺部感染,化疗了6次还没好,得一直吃药,药是进口的,非常贵,家里经济支持不了。我也想像正常人一样找个工作为家里减轻负担,我愿意吃苦。”这是她找工作时的自荐语。
初中毕业,又生着病,李云芳能做的工作不多。临镇一位开美容院的老板娘同意她到店里当学徒,包吃住,三个月实习工资元。李云芳干得认真,每天把模型指甲磨成不同的形状,涂上蓝色、粉色的指甲油,再做造型。空闲的时候还帮忙打扫店里的卫生,叠洗干净的毛巾。
只干了一个月,李云芳病情恶化,医院。因为没满三个月,她没赚到那元,也没给客人做过指甲,只把自己的十个指甲染成了五彩缤纷的MM豆。
病还得治。李云芳想了个办法,把自己的
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